Mon histoire

Mon histoire commence à l’été 2004. Je suis infirmière libérale et je travaille beaucoup à cette époque. Une douleur de type sciatique dans la jambe gauche commence à me gêner. Je consulte un médecin qui ne m’annonce rien de grave ; je prends gentiment les médicaments antidouleur prescrits.

Comme la douleur persiste, je consulte à nouveau. Je suis une femme un peu ronde, dirons-nous, et l’explication est donc toute trouvée : je dois MAIGRIR. Mais la douleur devient trop intense, et ne me lâche plus.

A la palpation, mon ostéopathe détecte une grosseur dans le bassin au niveau de la hanche gauche. La grande aventure commence : scanner, IRM, diagnostic hyper violent : c’est un chondrosarcome du bassin.

Au Centre Régional de Lutte contre le Cancer de Val d’Aurelle, à Montpellier, on décide de faire une biopsie ; je comprendrai plus tard que c’est une erreur, vu le risque important de prolifération des cellules cancéreuses sur le parcours de l’aiguille. On opère, sans résultat ; la tumeur est soudée au bassin, impossible à enlever. Mon dossier est alors présenté à Cochin, à Paris. Après un an de discussion, il semble que la seule solution soit une amputation massive de la jambe gauche, jusque très haut dans le bassin.

Je ne parviens pas à accepter cette idée : amputée à l’âge de quarante ans, trop tôt, trop moche. Mais le nerf sciatique est emprisonné et comprimé par la tumeur, la douleur est intolérable. Je parle autour de moi, je cherche partout et finalement je trouve le docteur Gérard Delépine, spécialiste des cancers osseux et pionnier de la chirurgie conservatrice. Il est un des rares spécialistes de cette maladie en Europe.

Quinze jours après notre première rencontre, il m’opère : résection de la partie du bassin envahie par la tumeur, reconstruction avec vis et ciment. Un travail remarquable, je marche à nouveau, ma douleur a quasi disparu. Malheureusement, c’est un cancer de grade 2, c’est-à-dire qui présente des risques de récidive.

Depuis 2004, j’en suis à ma sixième opération. La chimiothérapie et la radiothérapie sont en effet inefficaces sur ce cancer. Y avoir recours signifierait aussi que toute intervention chirurgicale ultérieure deviendrait impossible, ce qui me condamnerait à terme.

Il existe une seule solution pour traiter ce cancer, basée sur l’hyperthermie, qui consiste à tuer la tumeur en combinant chaleur et chimio. La machine avait été installée en France en 1995, mais elle est tombée en panne, et personne ne l’a réparée.

Il faut donc se faire traiter à l’étranger : Allemagne, Italie, Hollande. Mais le prix du traitement est extrêmement élevé. On parle d’un budget de 20.000 à 100.000 euros ! Cette thérapie donne de bons résultats, mais il n’y a évidemment aucune garantie de succès à 100%.

Naïvement, j’ai cru avoir la chance d’être née dans un pays à la pointe de la médecine. C’est faux, la France est terriblement en retard à bien des points de vue dans ce domaine. Naïvement, j’ai cru avoir la chance d’être citoyenne européenne, et donc de pouvoir me faire soigner indifféremment dans n’importe quel pays de l’Union, grâce à mon petit formulaire E112. C’est faux aussi, ces compétences restent du ressort national : la CPAM ne reconnaissant pas cette thérapie, elle ne la prend pas en charge, point final. Il m’a même été impossible de rencontrer le moindre médecin conseil pour m’écouter, je ne suis pas dans la liste.

Je peux crever, tant pis, je n’apparais pas dans la liste. Mais j’apparaîtrai plus tard dans les statistiques.

Au-delà de mon appel à l’aide, qui a pour objet de me sauver, moi, Nicole, encore vivante et battante, c’est contre cela que je m’insurge et que je vous demande de réagir, pour que d’autres ne vivent pas l’enfer que je vis.

Par mon action, je voudrais contribuer à :

• Permettre aux malades d’être entendus, tout simplement.
• Aider ces malades à se battre, plutôt que de les épuiser dans d’inutiles combats administratifs.
• Considérer qu’en médecine, il ne peut y avoir de dogmes, et que des chemins différents peuvent mener à la guérison.
• Rendre l’Europe mille fois plus concrète, en construisant entre autres une Europe sociale, offrant la meilleure médecine pour tous, où qu’elle soit disponible.

Je rêve ? Oui, pour l’instant, c’est tout ce qui me reste.

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